Помощь людям с патологиями
Во всём мире с каждым годом растёт количество людей с редкими патологиями, получившими название орфанные заболевания, затрагивающие незначительную часть популяции. Жить с редким заболеванием очень сложно. Люди с тяжёлыми прогрессирующими заболеваниями, такими как синдром Элерса-Данлоса, имеют самое низкое качество жизни. Дочитав до конца эту статью, станет понятно, почему так необходима своевременная терапия и психологическая помощь людям с патологиями.
Примеры из жизни орфанных заболеваний
Кэтлин Богарт, доцент кафедры психологии Университета штата Орегон США родилась с редким заболеванием, о котором мало кто слышал – синдромом Мёбиуса. Это означает, что имеется паралич лицевого нерва и ограниченное боковое движение глаз. Синдром Мёбиуса виден, но неузнаваем. Люди сразу же замечают отличительную внешность Богарт, но поскольку они никогда не слышали о болезни, они не могут понять природу её необычной внешности.
Люди формируют своё первое впечатление в основном по внешности, поэтому отсутствие выражения Кэтлин иногда интерпретируется как неприязнь, печаль, скука или даже умственная отсталость. Первые 24 года своей жизни молодая женщина не могла встречаться с людьми с таким же заболеванием, но всё изменилось, когда она посетила свою первую конференцию Фонда синдрома Мёбиуса.
«В те выходные меня встретили люди, похожие на меня. Мы обменялись советами о том, как бороться с пристальными взглядами на нас. Мы построили солидарность на осознании того, что многие из нас подвергались дискриминации на рабочем месте, например, нам отказывали в работе с людьми», – делится Кэтлин.
Редкие заболевания как коллективная группа
Общение с людьми с параличом лицевого нерва, а позже и с людьми со всевозможными редкими заболеваниями убедило Кэтлин в том, что люди с различными редкими расстройствами имеют общие психосоциальные переживания, что побудило её начать их коллективное изучение. Вот почему она стала адъюнкт-профессором психологии, специализирующейся на редких заболеваниях.
Кэтлин приводит в пример ещё одно редкое заболевание с совершенно другими симптомами – синдром Элерса-Данлоса (СЭД).
СЭД – это заболевание соединительной ткани и гипермобильных тканей, которое приводит к целому ряду симптомов, включая хроническую боль и сердечно-сосудистые проблемы. В отличие от синдрома Мёбиуса, СЭД обычно незаметен для окружающих.
Исследование Кэтлин показало, что, как и у людей с синдромом Мёбиуса, у людей с синдромом Элерса-Данлоса существует стигматизация, например, их могут критиковать за то, что они останавливаются в местах для инвалидов. Они также подвергаются дискриминации на рабочем месте. Хроническая боль может означать, что им нужен гибкий график работы, поэтому работодатели могут воспринимать их как ненадёжных или некомпетентных.
Кроме того люди с синдромом Элерса-Данлоса могут страдать от стигматизации со стороны медицинских работников. Им часто ставят неправильный диагноз, говорят, что это состояние только у них в голове, если они ищут лекарство. Вовремя оказанная терапия и психологическая помощь людям с редкими патологиями помогает им адаптироваться в социуме.
В среднем люди с редкими патологиями ждут постановки диагноза от семи до девяти лет. Диагноз – это ворота к дополнительной информации, лечению, сообществу и проверке.
Для людей с орфанными патологиями для комфортного существования очень важна поддержка и психологическая помощь.
«После того, как я начала изучать редкие заболевания, я обнаружила, что знаю нескольких людей с синдромом Элерса-Данлоса. Фактически, почти каждый десятый американец страдает редким заболеванием или расстройством. Существует не менее 7000 различных редких заболеваний или расстройств, но нам не нужно изучать их по отдельности, чтобы помочь 30 миллионам. Расстройство считается редким, если оно поражает менее 200 000 человек каждый год», – прокомментировала Кэтлин.
Несмотря на различия в путях развития основных заболеваний, люди с редкими заболеваниями сталкиваются со стигмой, изоляцией и проблемами с доступом к медицинской помощи. В недавнем исследовании Кэтлин Богарт и Вероника Ирвин опросили 1218 взрослых американцев с различными редкими заболеваниями и обнаружили, что у них значительно более низкое качество жизни по сравнению с людьми с распространёнными хроническими заболеваниями. В частности люди с редкими заболеваниями имеют более тяжелые симптомы тревоги и депрессии, чем 70% американцев.
Исследования отдельных редких заболеваний идут медленно. Почти 40 лет назад был принят Закон об орфанных препаратах, предусматривающий финансовые стимулы для разработки лекарств от редких заболеваний. Тем не менее, только 5% редких патологий имеют эффективные методы лечения. Это означает, что для большинства людей, живущих сегодня с редкими патологиями, нет лекарства. Хотя 14% от общего бюджета Национальных институтов здравоохранения в 2020 году было выделено на исследования редких заболеваний, только 0,02% было выделено на психосоциальные исследования.
Медико-социальные подходы к орфанным патологиям
Чтобы понять ценность психосоциального подхода к редким патологиям, необходимо рассмотреть основные предположения о здоровье и инвалидности. Медицинская модель – это то, как большинство людей относятся к инвалидности. Эта модель фокусируется на индивидуальных аномалиях как на основной причине инвалидности. Однако подход медицинской модели к исследованию редких патологий ограничен небольшими размерами выборки.
Понимание инвалидности не будет полным, пока не будут рассмотрены структурные, экологические и межличностные факторы. Согласно социальной модели, используемой борцами за инвалидность и учёными, социальные факторы являются основной причиной инвалидности. Например, в биологии редких патологий нет ничего, что делало бы их более вредными для качества жизни, чем распространённые болезни.
Качество жизни низкое из-за стигмы и политики, которые препятствуют доступу к здравоохранению, образованию и занятости. Существует несоответствие в качестве жизни и лечения, поскольку на редкие патологии выделяется меньше ресурсов.
Исследования показывают, что редкие патологии можно сгруппировать на основе симптомов. Эта группа должна быть приоритетной для психологических вмешательств, таких как когнитивно-поведенческая терапия, адаптированная к боли и самоконтролю, а также медикаментозное лечение для уменьшения дискомфорта и прогрессирования заболевания.
Заболевания с относительно стабильными симптомами, такие как синдром Мёбиуса, могут нуждаться только в общей помощи. Кэтлин Богарт и другие люди с редкими патологиями хотят встречаться с людьми с такими же проблемами со здоровьем, получать психологическую помощь и соответствующее лечение.
Потребность в психологической помощи
По словам Кэтлин организации, занимающиеся редкими патологиями, должны финансировать исследования по разработке доказательной психологической помощи и терапии. Исследование Богарта показало, что поддержка болеющих той же патологией снижает стигматизацию и повышает способность самостоятельно справляться со своим состоянием. Однако две трети участников считают, что не получают достаточной социальной и психологической помощи, предназначенной для людей с редкими патологиями через систему здравоохранения.
Выводы из исследования Кэтлин заключаются в том, что возможности и финансирование должны быть на высоком уровне для людей с редкими патологиями. Лучшее понимание редких патологий и борьба с предубеждениями должны стать неотъемлемой частью санитарного просвещения и общественных дискуссий. Исследования социальных паттернов, скорее всего, принесут непосредственную пользу людям с редкими патологиями, дав им возможность поделиться своими историями.
Автор: Практический психолог Ведмеш Н.А.
Спикер Медико-психологического центра «ПсихоМед»
